tiistai 28. kesäkuuta 2011

Veljeni on vammainen

Veljeni on erilainen, miten erilaisuus sitten määritelläänkään. Hän ei osaa solmia kengännauhoja, hän ei osaa kuoria perunaa, hänellä on huono tasapaino eikä hän ymmärrä asioita. Silti hän on veljeni joka on iloinen ja sopeutuvainen ja pitää leikkimisestä. Hän on 13 vuotias. Minä olen 11.
Olen siis pikkuveli isoveljelle joka niin kauan kuin muistan on ollut pikkuveljeni. Vauvana ihailin veljeäni suunnattomasi (tätä en tietenkään muista, vanhempamme ovat kertoneet). Hän rakasti minua ensihetkestä lähtien, ja otti minut mukaan leikkeihinsä jo ihan pienenä. Hän myös yritti syöttää minulle kaikenlaista, olen koettanut imeä ranskanperunaakin. Minulle on kerrottu että yhden ja kahden vuoden välillä kasvoin reilut kaksi vuotta vanhemman veljeni ’’kiinni’’, ja toisesta syntymäpäivästäni alkaen olen ollut isoveli perheessä.
Ennen kouluun menoa tilanne ei varsinaisesti vaikuttanut arkeen, leikimme yhdessä samoja leikkejä, olin tosin yleensä aina veljeäni nopeampi ja taitavampi. Veljeni tilanteesta puhuttiin perheessämme avoimesti, joskus pienenä olin todennut että ’’Minäkin haluan olla erityinen’’. Yhdessä vaiheessa toivoin myös kavereita joulupukilta, tämä tapahtui kun veljelläni oli haastavampi vaihe ja ilmeisesti koin että en saanut tarpeeksi huomiota. Samoja aikoja tuntui varsin epäreilulta kun veljeni sai käydä hauskoissa paikoissa kuten Lastenlinnassa (myöhemmin ymmärsin toki että kyseessä on sairaala) ja toimintaterapiassa leikkimässä ja jumppaamassa.
Veljeni kouluunmeno ei vaikuttanut suhteeseemme, hän kävi koulussa ja minä päiväkodissa ja olimme varsin tasavertaisia. Tilanne alkoi muuttua oman kouluni alettua. Aloin selvemmin ja selvemmin ymmärtää että minun veljeni oli erilainen kuin muiden. Tilannetta ei varsinaisesti helpottanut se että koulun myötä itsenäisyyteni lisääntyi ja aloin kulkea paikoissa joihin veljelläni ei ollut asiaa ilman aikuista. Myös kaverini alkoivat selkeämmin ymmärtää veljeni erilaisuuden. Asiasta ei varsinaisesti aiheutunut minulle ongelmia mutta en myöskään tuonut asiaa esille omatoimisesti.
Kaverini eivät ole koskaan kommentoineet veljeni erilaisuutta vaikka asian täytyy olla heidän tiedossaan. Meillä kotona kaverini pelaavat ja juttelevat myös veljeni kanssa, mikä on joskus mukavaa ja joskus ärsyttävää. Muutenkin veljeni on usein mielestäni ärsyttävä ja minusta tuntuu että joudun tekemään enemmän kotitöitä kuin hän ja lisäksi vielä huolehtimaan veljestäni. Kerran muutama vuosi sitten kysyin äidiltäni kuinka kauan minun pitää hoitaa veljeäni ja huolehtia tästä, ja äitini vastasi yksinkertaisesti ’’Aina’’. Ei tule tulemaan sellaista aikaa että veljeni selviäisi täysin omatoimisesti ja ilman apua. Vanhempamme pyrkivät olemaan tasapuolisia ja järjestämään minulle omaa aikaa ilman veljeäni, mutta tästä huolimatta koen usein että veljeni on este tai vähintään hidaste tielläni, ja ylimääräinen rasite.
Veljeni ’’ansiosta’’ olemme saaneet käydä sopeutumisvelmennuskursseilla joissa parasta on ollut loman tuntu, hyvä ruoka ja uudet kaverit. Siellä on myös juteltu erilaisuudesta muiden erilaisten sisarusten kanssa, en tosin ole varma onko siitä ollut mitään hyötyä, no ehkä siitä on ollut hyötyä että näkee että muillakin on samantapaista. Koulussani on myös pienluokkia joissa on veljeni kaltaisia lapsia, eli tiedän että heitä on. Aikoinaan toivoin että veljeni tulisi samaan kouluun kanssani (vaikutti hauskalta kun kavereiden sisarukset kävivät samaa koulua), nykyään en enää toivo niin.
Veljeni kyselee koko ajan samoja asioita, ei muista mistä on puhuttu, tervehtii tuntemattomia ihmisiä ja puhuu näiden kanssa, lista on loputon. Ennen kaikkea veljeni on ärsyttävä, joskus myös häpeän häntä. Toisaalta on mukavaa pelata ja tehdä muita asioita hänen kanssaan. Pienempänä pelkäsin tulevani samanlaiseksi kuin veljeni ja jääväni yhtä lyhyeksi kuin hän, nyt jo ymmärrän ettei näin tule käymään. Raskasta on se kun minun oletetaan ymmärtävän ja jaksavan, veljeni pääsee näissä asioissa helpommalla. Ollessamme vielä melko pieniä istui veljeni kaksostenrattaissa pikkusiskomme kanssa, minä kävelin. Veljeni kiipeämisiä, juoksemisia ja kulkemisia on valvottu paljon tarkemmin kuin minun. Ollessamme yhdessä pihalla pitää minun katsoa veljeni perään, vaikka hän tutussa ympäristössä periaatteessa pärjäisikin. Tämä on minun elämääni, erilaisen veljeni veljenä.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti